Hành Trình: - Xương Thủy Tinh

Thêm một hành trình xương thủy tinh

http://i148.photobucket.com/albums/s...dong/00-16.jpg

TP- Bé gái 8 tuổi, cân nặng 9,5 kg vượt qua bao đau đớn của hơn 30 lần gãy xương, đem lại niềm vui và bài học sâu xa về cuộc sống cho mọi người bằng sự thông minh, lễ phép, học giỏi và giúp đỡ bạn bè.

Ẩn trong cơ thể quá yếu ớt của bé không chỉ là nghị lực phi thường mà còn chan chứa một tâm hồn đẹp đẽ.


Cảnh nghèo càng thêm khó khăn

Bé Đỗ Trần Tú Uyên sinh ngày 20/9/2000 tại một nhà hộ sinh tư nhân ở Buôn Ma Thuột.

Người mẹ chuyển dạ lâu, sinh ngược, cô đỡ vừa đưa được hài nhi ra đã kinh hoàng thấy bé gãy lủng lẳng cả tứ chi.

Vài tiếng đồng hồ sau khi đưa bé đi chụp X quang, gia đình cấp tốc thuê xe đưa cả mẹ lẫn con xuống TP Hồ Chí Minh, vào bệnh viện Nhi đồng I.

Kết quả hội chẩn khẳng định: Bé mắc chứng tạo xương bất toàn, còn gọi là bệnh xương thủy tinh. Nghe bác sĩ giải thích cặn kẽ về căn bệnh hiếm gặp, đôi vợ chồng trẻ rơi nước mắt, biết cảnh nghèo của mình từ nay sẽ thêm khó khăn bội phần.

Chị Thu, mẹ bé Uyên trước còn kiếm việc lặt vặt quanh xóm, phụ vào đồng lương lái xe thuê ít ỏi của anh Khánh để lo tiền ăn học cho cậu con trai đầu lòng ra đời trước Uyên 3 năm. Nhưng từ khi có bé Uyên, chị phải luôn quanh quẩn bên con.

Uyên quá yếu nên chỉ có mẹ chăm sóc được, mọi cử chỉ đều thận trọng nhẹ nhàng “nâng như nâng trứng, hứng như hứng hoa”. Từ năm hai tuổi trở đi, càng cử động nhiều tay chân Uyên càng liên tục gãy. Những cơn đau khiến bé khóc thảm thiết ròng rã ngày đêm.

Anh Khánh, chị Thu nghe con khóc, lòng đau như cắt mà đành bất lực. Không ít lần xương đùi gãy chưa lành, bé lại bị gãy tiếp ở xương ống tay. Xương của bé lại quá nhỏ và mỏng manh, không thể bó nẹp nên mỗi lần bị gãy, chị Thu bồng con đến bệnh viện cũng chỉ được bác sĩ hướng dẫn về cho con nằm yên, uống canxi ống, chờ chỗ xương gãy tự liền.

Gãy nhiều lần, xương chân tay Uyên trở nên cong queo, phần sau đầu cũng móp méo lồi lõm vì xương sọ quá mềm. Càng lớn, Uyên càng quen chịu đựng. Bây giờ mỗi lần xương gãy, Uyên chỉ bậm môi khóc thầm.


Uyên ngồi nơi thềm bếp học bài

Học trò đặc biệt

Lên năm tuổi, nhìn các bạn đến trường, đôi mắt xanh biếc (đặc điểm ở người bị bệnh xương thủy tinh) rợp dưới hàng mi dài của Uyên buồn rười rượi. Thương con, mẹ dạy Uyên tập đọc tập viết. Cây bút cũng nặng so với mấy ngón tay Uyên nhưng bé tiếp thu nhanh, học hào hứng chăm chỉ.

Uyên được gửi vào mẫu giáo tư thục gần nhà, 1 năm đã đọc thông viết thạo, chứng nhận cuối khóa ghi loại giỏi. Chuẩn bị cho cháu lên tiểu học, mùa hè 2007, bác rể thiết kế riêng cho Uyên bộ bàn ghế đặc biệt vừa với khổ người tí hon của bé; mặt bàn gỗ nhẹ, lòng ghế đan bằng dây nhựa mềm, có bánh xe đẩy vừa chắc chắn vừa dễ di chuyển.

Trường Tiểu học Lý Tự Trọng là ngôi trường nhỏ thuộc phường Tân Tiến, có nhiều học sinh nghèo, tình cảm cô trò gần gũi đầm ấm, cách nhà Uyên chỉ 300 mét. Ngày khai trường, mẹ bế con còn bố đẩy chiếc “xe ghế” qua. Cô ưu tiên cho Uyên ngồi ngay dãy đầu giữa hai dãy ghế, dặn dò các bạn chơi đùa cẩn thận kẻo làm Uyên đau.

Niềm vui được học hành, được chia sẻ chan hòa giữa bạn bè đồng trang lứa phần nào cũng giúp Uyên khỏe mạnh, ít ốm đau hơn. Cuối năm lớp Một, Uyên được nhận phần thưởng và tuyên dương toàn trường. Mùa hè không thể chạy chơi như các bạn, Uyên đã kịp… tự học trước hết cả bộ sách giáo khoa lớp Hai.

Một phụ nữ độc thân tên Điềm cách nhà Uyên mấy xóm nghe kể về cô bé xương thủy tinh giàu nghị lực bèn nhờ cán bộ khối liên lạc để gửi cho Uyên chiếc xe lăn mà bà mới được một tổ chức nhân đạo gửi tặng.

Buổi sáng Chủ nhật mưa gió lạnh lẽo mà bà giao chiếc xe cho Uyên có phóng viên báo Tiền Phong chứng kiến dù người phụ nữ nhân hậu ấy yêu cầu đừng viết gì về mình. Lần vải lót của xe mềm quá, Uyên ngồi lọt thỏm vào lòng xe, nắn nót viết lời cảm ơn thật dễ thương khiến bà Điềm đẹp lòng rưng lệ xúc động.

Cô Dương Thị Từ luôn tự hào về nữ sinh đặc biệt của lớp 2A mà cô được phân công Chủ nhiệm. Cô kể: Tuy môn Thể dục Uyên không được xếp loại, vài môn khác cần vận động Uyên chỉ tham gia hạn chế nhưng em vẫn được thầy cô, bạn bè cả trường khen ngợi vì điểm toán và tiếng Việt toàn chín, mười, chữ viết vừa đẹp vừa ít sai lỗi chính tả, lại sẵn sàng chỉ dẫn giúp đỡ những bạn học kém.

Đầu năm lớp Hai em là học sinh duy nhất trong trường được nhận học bổng của một hãng sữa. Tấm gương vượt khó của Uyên khiến mọi người quanh em đều cảm thấy mình thật may mắn và cần cố gắng nhiều hơn.

Ước mơ nhỏ

Xem chương trình Sức sống mới trên truyền hình, thấy giới thiệu cuốn sách “Hành trình xương thủy tinh” kể về cuộc đấu tranh sinh tồn và tạo dựng sự nghiệp gian nan, kiên cường của đôi mẹ con Thu Hương - Minh Hội, bà nội Uyên liền bỏ một buổi rẫy đi lùng khắp các nhà sách nội thành Buôn Ma Thuột tìm mua bằng được một cuốn về tặng cho cháu.

Uyên say sưa đọc liền mấy tối hết cuốn sách, đọc xong nói với mẹ: Mẹ ơi! Ước gì lớn lên con giỏi vi tính như anh Đỗ Minh Hội để tự lo được cho mình, rồi còn giúp đỡ những người khác và đỡ gánh nặng cho gia đình nữa!

Tôi ghé thăm nhà Uyên ở số 46 đường Đinh Công Tráng, TP Ban Mê Thuột. Chủ nhật, bà nội ra rẫy hái cà phê, mẹ làm bếp, Uyên ngồi kê vở lên bậc thềm bếp chăm chú làm bài.

Trò chuyện cùng tôi, anh Khánh bố Uyên âu yếm ôm con gái vào lòng, cho biết lương tài xế của anh hiện chỉ hơn 2 triệu đồng/ tháng, anh đang tìm thêm việc để có thể dành tiền cho mấy dự định: mùa hè năm sau đưa bé Uyên về TP Hồ Chí Minh tìm thăm anh Hội, rồi chờ Uyên lớn thêm chút nữa để mua máy vi tính cho Uyên học. Và nếu như ngành Y chế tạo được loại biệt dược nào đó chữa được bệnh xương thủy tinh thì dù đắt mấy vợ chồng anh cũng cố …

Tôi chưa vội tiết lộ cho anh biết một người bạn chuyên kinh doanh dược phẩm giúp tôi tìm nguồn thuốc bisphosphnate pamidronate nhưng không có, đã hứa sẽ hỗ trợ lâu dài cho Tú Uyên vài loại thuốc công dụng gần tương đương để nâng cao dần thể trạng cho bé.

Cuộc sống bao la phía trước luôn có bao điều cho ta tin yêu và hy vọng – Tôi như muốn tâm sự điều ấy với bé Tú Uyên đầy nghị lực.

Bệnh “xương thủy tinh” (hay còn gọi là bệnh giòn xương, bệnh tạo xương bất toàn, tên khoa học Osteogenesis Imperfecta - OI) là một bệnh hiếm gặp, tỷ lệ 1/10.000, chủ yếu do di truyền bởi gen trội hoặc lặn từ phía bố hoặc mẹ.

Đặc trưng của bệnh là sự tổn thương thành phần collagen typ I của mô liên kết gây nên bệnh cảnh lâm sàng không những ở xương mà còn ở da, dây chằng, củng mạc mắt và răng như: gãy xương tự phát, biến dạng xương, lùn, giảm thính lực, răng phát triển kém, củng mạc mắt xanh biếc.

Xương thủy tinh là một bệnh bẩm sinh, trẻ bị mắc bệnh có tỷ trọng xương giảm. Hiện chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu cho bệnh nhưng có thể tăng cường hệ cơ xương cho bệnh nhân bằng loại thuốc bisphosphnate pamidronate (biệt dược Aredia của hãng Novartis).

Từ năm 2004, trẻ bị xương bất toàn điều trị tại Bệnh viện Nhi TƯ đã được cho dùng thuốc ức chế hủy cốt bào Bisphosphonate. Kết quả cho thấy, tất cả bệnh nhân đều giảm đau xương sau đợt đầu, phần lớn cải thiện vận động, xương tăng tỷ trọng, giảm nguy cơ gãy và biến dạng.

Trẻ phải dùng thuốc 3 tháng một lần, mỗi lần chi phí hơn 2 triệu đồng. Đây là thuốc mới không có trong danh mục được Bảo hiểm y tế thanh toán nên những nghèo càng trở nên khó khăn khi theo đuổi việc điều trị.

Hoàng Thiên Nga
(trích báo Tiền PHong on line)

Cô gái “thủy tinh” chiến thắng bệnh tật

http://i148.photobucket.com/albums/s...dong/00-17.jpg

Một buổi làm việc của cô gái “thủy tinh” Nguyễn Thị Thu ThươngPhải nằm một chỗ suốt 25 năm nay vì căn căn bệnh xương thủy tinh bẩm sinh, Nguyễn Thị Thu Thương vẫn không ngừng làm ra những chiếc khăn len, mũ len, tất, túi đeo điện thoại, đèn bàn bằng cúc áo… rất dễ thương.

Cô gái chỉ nặng 16kg, cao chưa đầy 80cm với đôi tay khéo léo và nghị lực phi thường ấy đang là chủ cửa hàng nhỏ tại số nhà 13, ngõ 11, phố Lương Đình Của, quận Đống Đa, Hà Nội chuyên bán những sản phẩm thủ công do cô làm ra.

Nhà nghèo, là con thứ hai trong gia đình có bốn chị em gái, không may Thương bị mắc căn bệnh xương thuỷ tinh bẩm sinh. Chỉ cần va chạm mạnh là xương của Thương có thể gãy bất cứ lúc nào. Vì vậy mà bố mẹ cô dù rất muốn nhưng không thể cho con đến trường. Nhìn các bạn tung tăng đi học, Thương rất tủi thân và chỉ ao ước được biết chữ. Biết được tâm lý của con, hằng ngày mẹ Thương bớt chút việc nhà và dạy con học chữ.

Chỉ nằm một chỗ nhưng Thương rất thông minh và học chữ khá nhanh. Thương biết chữ rồi lại được mẹ dạy đan len. Người yếu, khó cử động, mỗi lần đưa mũi đan lên tay tưởng chừng như muốn gãy, trầy da, chảy máu, dù vô cùng đau đớn nhưng Thương vẫn cố tập và sau một tuần thì có thể đan thành thạo. Trong thâm tâm, Thương không muốn là gánh nặng của gia đình và là một người vô dụng. Năm 2003 khi xem chương trình “Người tốt, việc tốt” trên Đài Truyền hình Hà Nội, Thương rất khâm phục nghị lực phi thường của cô Lê Minh Hiền - một người khuyết tật, lập ra câu lạc bộ dạy nghề “Vì ngày mai” dành cho những người khuyết tật. Lúc đó, Thương chỉ muốn đến câu lạc bộ của cô Hiền để học nghề và có thể tự tay làm ra những sản phẩm, kiếm tiền giúp đỡ bố mẹ. Thương conbé nhỏ, bệnh tật, lúc đầu bố mẹ Thương không đồng ý nhưng thấy Thương quyết tâm nên dần dần gia đình cũng ủng hộ.
Nhớ lại những ngày đầu vào học, Thương vẫn còn cảm giác run run khi được mẹ bế trên tay, cô bé dùng hết sức mình để gồng người lên, lấy lại bình tĩnh vì sợ không được vào học. Trái với những gì Thương tưởng tượng, cô Hiền rất tận tình và dạy Thương rất tỉ mỉ về các công đoạn làm chiếc giỏ bằng khuy áo. Học được một năm, Thương chuyển về nhà tự mày mò và làm ra các sản phẩm từ chínhbàn tay mình.

http://i148.photobucket.com/albums/s...dong/000-1.jpg
Sản phẩm đèn bàn bằng khuy áo của Thu Thương. (Ảnh: Blog Thu Thương).

Để làm được một chiếc đèn bằng khuy áo, Thương đã phải “vật lộn” bảy ngày liền với 600 chiếc khuy áo. Nhiều lúc Thương mệt quá, ngủ quên mất, mẹ cô phải cất giúp kim và khuy áo trên tay Thương. Cứ hoàn thành một sản phẩm bằng khuy áo, Thương lại đan khăn, mỗi chiếc khăn “ngốn” của cô mất bốn ngày. Từ cuối năm 2005, Thương xin bố mẹ cho đặt một tủ kính nhỏ trước nhà để trưng bày sản phẩm.

Ở cửa hàng nhỏ của Thu Thương, một chiếc khăn len có giá từ 50 đến 60 nghìn được bán khá chạy không chỉ vì sự khéo léo của đôi bàn tay cô bé “thủy tinh” mà còn là sự sáng tạo trong từng mẫu mã. Không dừng lại ở những chiếc giỏ hoa và đèn ngủ làm bằng khuy áo, cô chủ còn mở rộng mặt hàng với những chiếc mũ len ngộ nghĩnh, chiếc ví xinh xinh.
Cuối năm 2007, Thương bắt đầu làm quen với Internet và đưa các sản phẩm của mình giới thiệu trên blog tại địa chỉ http://360.yahoo.com/thuongthuong210.

Trên avatar (hình đại diện) là hình ảnh cô chủ đang mỉm cười và một số sản phẩm “thương hiệu” của cửa hàng. Blog cũng là nơi Thương chia sẻ với những người bạn cùng cảnh ngộ. Danh sách bạn bè trong friend list của Thương đã lên tới 90 người chỉ sau một thời gian ngắn.

Thương tâm sự: “Được làm việc, mình cảm thấy cuộc sống có ý nghĩa hơn, không phải thu mình trong căn phòng chật hẹp. Mình muốn làm được nhiều sản phẩm hơn nữa và hy vọng bán được để kiếm tiền thuốc thang và đủ nuôi sống bản thân”…


Bạn đọc có thể chia sẻ với Thu Thương theo địa chỉ mail: thuongthuong210@yahoo.com.

(theo xã luận.com)

Cô bé xương thủy tinh đáng yêu

Gặp Hiền, tôi không khỏi xúc động, cô bé 3 tuổi cất tiếng chào tôi từ trong nhà: “Con chào cô ạ”, tôi tìm khắp nhà, chỉ thấy có một cô bé con nằm im trên nền, mắt sáng long lanh...

http://i148.photobucket.com/albums/s...dong/00-18.jpg

Tôi biết đến hoàn cảnh gia đình cháu qua một độc giả báo Dân trí. Nhà cháu ở đội 3, thôn Kiêu Kỵ, xã Kiêu Kỵ, huyện Gia Lâm cách trung tâm Thành phố Hà Nội ngót 40 km. Căn nhà rộng hơn tôi tưởng trước đó, nhưng trong nhà chẳng có gì đáng giá ngoài chiếc ti vi mà bố mẹ của Hiền vẫn bật cho cháu xem và hai chiếc máy khâu để anh chị làm hàng kiếm tiền.

Hiền hơn 3 tuổi, cháu trông nhanh nhẹn, đôi mắt to tròn nhưng chân tay cháu khòng kheo, không phát triển được. Hơn 3 tuổi, Hiền nặng 6 kg. Mới sinh ra, các bác sĩ trong Bệnh viện Nhi Trung ương đã chẩn đoán cháu bị bệnh xương thủy tinh. Xương Hiền giòn, rất dễ gãy. Chị Nguyễn Thị Yên - mẹ cháu nhẹ nhàng nâng tay con lên: “Tay cháu mềm lắm, bác sĩ bảo xương cháu ở bên trong đã bị vỡ rất nhiều rồi”.
Không đi nhà trẻ được, bố mẹ Hiền chỉ có cách cắt cử người trông con. Thu nhập chính của anh chị là từ những chiếc cặp may thủ công được đầu mối trong làng nhận về, mỗi chiếc anh chị kiếm được 3.000 đồng, một ngày một người giỏi lắm may được 14 chiếc. Anh chị phải thức đến 11, 12 giờ đêm để làm.

Anh Đinh Quang Công, bố cháu Hiền kể: “Chúng tôi làm nghề này lâu rồi, ngày trước khi đẻ cháu ra, thu nhập của hai vợ chồng cũng được hơn 1 triệu một tháng, cấy thêm 1 sào ruộng nữa, gia đình tôi cũng đủ sống. Từ ngày sinh cháu, chúng tôi cứ phải cắt cử một người trông vì cháu nhất định không theo ai khác ngoài bố mẹ, thu nhập cũng giảm dần mà còn thêm cả tiền chữa bệnh, mỗi tháng mất 500.000 đồng tiền thuốc và cứ 3 tháng lại lên Viện Nhi trung ương một lần để tiêm thuốc làm cứng xương, 5 triệu đồng/1 lọ”.

Hàng ngày, hai vợ chồng anh chị Công, Yên vẫn xoay sở với việc trông con, may cặp sách thuê để kiếm sống. Tiền kiếm được không đủ để chu cấp cho cả gia đình với hai con. Cháu cả của anh chị đang học lớp 8 và cô bé Hiền đang bị bệnh xương thủy tinh. Anh chị lao đao, trông cậy cả vào ông bà, anh chị em, cả người thân cũng chẳng lấy gì làm khá giả, gánh nặng cứ đè nặng thêm lên đôi vai của hai vợ chồng anh chị.

Anh Công tâm sự: “Ngày chị mang bầu, anh chị cũng đi khám bác sĩ, cũng đi siêu âm nhưng kết quả hoàn toàn bình thường. Lúc sinh cháu ra thấy cháu cứ khóc, các bác sĩ bảo cháu bị xương thủy tinh, không chữa khỏi được. Chúng tôi cũng chẳng biết làm sao, sinh cháu ra phải chăm sóc cháu”.

Chân tay Hiền nhỏ xíu nhưng não cháu vẫn phát triển bình thường. Cháu biết nói và nói rất sõi. Chị Yên cười: “Chúng tôi cũng được an ủi phần nào vì cháu còn có nhận thức. Hàng ngày chúng tôi bật ti vi cho cháu xem, cháu cũng học nói từ ti vi, rồi nhìn màu sắc, cũng biết chương trình nào. Dạy cháu cái gì cháu biết cái đấy, cháu biết chào người lạ, biết vâng dạ lễ phép…”.

Nhìn cô bé Hiền, có lẽ ai cũng phải tiếc nuối, nếu không bị bệnh tật thế này, có lẽ giờ cô bé có thể tung tăng với bạn bè, gia đình anh chị cũng không đến nỗi quá khó khăn phải lo ăn từng bữa. Tôi cầm tay cô bé, khẽ hỏi: “Hiền có đau không?” - “Dạ bây giờ con không đau ạ”, giọng cô bé lảnh lót.

Khi chia tay tôi, chị Yên xúc động: “Cháu đã được sinh ra rồi, ông trời cũng cho cháu có nhận thức, chúng tôi phải cố gắng chăm sóc cho cháu, dù có khó khăn thế nào chăng nữa”.

Bước ra cửa, tôi nghe tiếng chào vọng ra: “Con chào cô ạ”, cô bé Hiền vẫn nằm trên sàn, đôi mắt vẫn sáng long lanh nhìn tôi, cầu mong cho cô bé sẽ gặp được nhiều điều may mắn trong cuộc sống, mong rằng sẽ có nhiều người quan tâm, chia sẻ để cháu có được tuổi thơ bớt đi thiệt thòi

*. Anh Đinh Quang Công - Đội 3, thôn Kiêu Kỵ, xã Kiêu Kỵ, Gia Lâm, Hà Nội. ĐT: 04. 2165471

Người đàn bà với “hồi ức thủy tinh”

http://i148.photobucket.com/albums/s...dong/00-19.jpg
Mẹ và con trong “hành trình xương thủy tinh”

TTCT - Chàng thiếu niên 16 tuổi Đỗ Minh Hội, từng làm xúc động hàng ngàn trái tim bạn đọc bằng câu chuyện thật “Con phải sống mẹ ơi!” (bài viết đoạt giải 3 cuộc thi “Chuyện đời tự kể” do báo Tuổi Trẻ tổ chức), lại đang làm nên sự kiện mới: trở thành người đầu tiên ký hợp đồng trị giá 20 triệu đồng với website ngoisaoblog để viết tiếp nhật ký hành trình chống căn bệnh “xương thủy tinh” của mình.

Trong hành trình làm thổn thức trái tim bạn trẻ kiên cường ấy, còn có một hành trình khác của một người mẹ: đớn đau, cay đắng và kiên cường - chị Nguyễn Thị Thu Hương.

Đó là những dòng mang tên “Nhật ký thủy tinh” trong blog của chị. Nó xuất hiện mới có mười chương. Mỗi chương là một câu chuyện ngắn. Câu chuyện của trái tim người mẹ trong hành trình đứa con với khát khao lớn nhất: sẻ chia cùng chính con trai cái hành trình làm mẹ “xương thủy tinh” của mình.

“Ở đó, tôi đã sống với những con người thuộc vào bậc thấp nhất trong xã hội: một cô gái bia ôm dành dụm từng đồng nuôi chồng trong trại cai nghiện, những con người từng là giang hồ lại có thể bảo bọc nhau trong bước đường cùng... Tôi thấy nó đẹp vô cùng, bạn à!”.

Chuyện trên blog bắt đầu bằng giai đoạn hai mẹ con từ vùng sâu Gia Hiệp, Di Linh (Lâm Đồng) trở về để đối diện với nguy cơ xương thủy tinh đã đến giai đoạn điều trị cấp bách.

Vết thương của mẹ

Chị đang học năm thứ hai Đại học Nông nghiệp, bất thình lình bố chị, một chủ tịch huyện, bị tai nạn giao thông phải nằm nhà. Chị và em trai, người đang học, người đang làm luận văn thạc sĩ. Thôi thì phải có người ngưng việc học về quê nhà ở làng Đô Đò, xã Nam Quan, Nam Trực, Nam Định chăm sóc cha. Ngồi nhà chán, mở quán hàng rong, cha than: con cán bộ lại đi bán hàng rong. Chị cười: mình có làm gì xấu đâu bố. Rồi năm 1990, một người chú gọi vào làm việc ở một nhà máy của quân đội trong TP.HCM. Một năm sau có chồng. Chồng chị là một anh bộ đội hiền lành, tốt bụng và... nghèo. Rồi họ có đứa con đầu tiên. Rồi xí nghiệp gặp chuyện, không sản xuất được. Vợ chồng cùng nghỉ không lương. Họ được phân một căn nhà 26m2, vốn là một nhà vệ sinh trong khu quân đội cũ. Họ sinh con đầu lòng.

Chuyện bắt đầu từ những biểu hiện lạ: - cậu con trai ốm yếu, không biết lật, bò... chỉ ngồi và lết đi. Rồi một ngày nọ, cậu bé tự dưng khóc thét lên. Người ta chụp X-quang, bảo cháu bị gãy xương. Đó là những ngày bệnh tật, không tiền nong, không công việc. Vài mớ rau, một ít trái cây không đủ xoay xở bệnh tật cho con. Mượn tiền. Bất cứ ai thân quen đều mượn. Mặt chai lì ra, người ta né đi bảo không có nhà, chị chờ tới tối để mượn cho bằng được. Rồi các nguồn “thân quen” cũng hết. Một ngày, bác sĩ gọi chị lên bảo: thằng bé có thể chết vì lá phổi yếu, hãy đưa nó ra vùng biển để thay đổi không khí thì họa may. Biển bao la mà đâu có người quen? Thôi thì lên vùng rừng núi vậy.

Căn nhà đem cho thuê được 500.000 đồng/tháng, chồng thì về nhà người chú, vợ ôm con lên vùng rừng núi Di Linh, tìm đến người quen ở xã Gia Hiệp, mượn đất cất lên mái lều nhỏ mua bán sản vật với người dân tộc K'Ho. Lấy măng rừng, rau củ quả và bán cho họ mắm muối, vài thước vải thỉnh thoảng đeo xe lấy được ở Sài Gòn. Hai năm, phổi thằng bé đỡ ra nhưng xương thì tệ hơn trước. Chị quyết định trở về!

Chị đi xin việc. Thấy một nhà hàng tuyển người, chị xin và người ta nhận vì thấy một cô Bắc kỳ xinh xinh. Vào ngày thứ nhất, thứ hai... chị phát hiện đó là một nhà hàng bia ôm. Ở đó mỗi tối, các cô gái đến làm và không hưởng lương nhưng tiền “boa” mà họ nhận được gấp nhiều lần lương của chị. Rồi một hôm, con gái chủ quán đề nghị chị ra tiếp khách. Chị phân vân: chưa hiểu mình sẽ phải làm gì nhưng những đồng tiền thì quá lớn và phía trước là đứa con và căn bệnh của nó. Chị thỏa thuận: tôi làm nhưng không được ép tôi làm bất cứ điều gì tôi không thích. Rồi lần một, lần hai, chị bắt đầu xoay xở theo cách của mình: cô Bắc kỳ nho nhỏ biết lẩy Kiều, đọc thơ và hát chèo “Xúy Vân giả dại” - những mánh nhỏ nhỏ ấy giúp chị tránh những cú va chạm, những phút ngồi chung. Một cô Bắc kỳ nho nhỏ có nhận tiền “boa” nhưng không bao giờ đi khách. Rồi một ngày không hiểu sao chuyện đến tai người chú. Ông gọi chị về, đạp bàn:
- “Tại sao mày đi làm công việc tội lỗi?”.
- “Cháu cùng đường, phải đi làm để lo cho con cháu. Công việc là công việc, tội lỗi nếu có, chính ở những người đến những nơi như thế. Cháu thấy cháu sống mà không ngượng mặt với lương tâm mình!”.
Rồi chồng chị cũng biết. Anh buồn. Chị hỏi anh có tin chị không. Anh gật đầu nhưng buồn lắm. Rồi áp lực mọi thứ lớn dần.

Họ có một món nợ. Nó lớn dần ra, kèm những lần gãy chân của thằng Hội. Một năm bó bột hai lần là đủ hết ngày tháng và đào sạch tiền nong. Bán nhà. Mua một căn nhà xa hơn. Cứ thế, lùi dần, lùi dần. Họ từ Nguyễn Văn Đậu đến những nơi khác mỗi ngày xa một chút, xa một chút. Mỗi lần dời nhà là sự tính toán để dư ra một tí tiền cho... xương thủy tinh. Tất cả hơn mười lần họ phải dời nhà. Và mỗi lần như thế việc đầu tiên cho căn nhà mới là chị kêu Hội hỏi ý kiến nên lát gạch gì, màu sắc ra sao bởi trước đó, có một lần trái tim chị như vỡ tan khi Hội từ nhà đứa trẻ hàng xóm về nói với mẹ:
- “Nó bảo nhà nó gạch đẹp, láng... con qua chơi đi dơ nhà với lại lỡ trơn té gãy chân thì mang họa...”. Chị điếng người thương tổn!

Hành trình thủy tinh...

Những thầy thuốc nổi tiếng nhất Sài Gòn chị tìm đến. Chị chầu chực ở cửa bất cứ vị giáo sư nào có thể am hiểu lĩnh vực “xương thủy tinh” này. Người ta bảo với chị là không còn cách nào khác. Chị căm thù màu trắng. Cái màu trắng bó bột trên cánh tay thằng Hội. Thấy gì liên quan đến màu trắng là chị điên lên nhưng rồi từng ngày, từng ngày... màu trắng hiện diện xung quanh chị mãi. Một ý khác lóe lên: sao không đi cùng với nó đi, mắc gì chị phải sợ, phải giận hờn khi không thay đổi mọi sự được. Vậy là chị bắt đầu nhìn thẳng vào hai cẳng tay, vào hai cẳng chân bó bột của thằng Hội khi nó dịch chuyển về phía trước. Thấy đầy cứng cỏi và đầy nghị lực. Chị hiểu rằng ấy là cuộc sống. Ấy là những gì đang hiện diện trước mắt mình. Ấy là sự tồn tại quí giá của thằng Hội. Phải tận hưởng nó từng phút giây, thay vì chán nản, nguyền rủa, hãy mỉm cười tận hưởng và làm tất cả cho con: chọn những dịch vụ tốt nhất khi nằm viện, gõ cửa những thầy thuốc uy tín nhất, lăn lộn đến từng con hẻm, ngả đường để săn lùng những lọ thuốc đặc trị người ta xách tay từ nước ngoài về. Chị cầm cố nhà khi biết có một loại thuốc đang thử nghiệm. Mua được thuốc mà không bác sĩ nào dám truyền. Chị năn nỉ một vị bác sĩ - ngày xưa vị này từng có cảm tình khi thấy chị một mình ngồi đầu giường canh cha bệnh suốt tám ngày đêm. Năm mười lần, rồi ông đồng ý truyền cho thằng Hội. Mấy tiếng đồng hồ truyền thuốc, chị vã mồ hôi lần tràng hạt đọc kinh. Vị bác sĩ vừa bực vừa thấy thương tình.

Con trai chị chuyển về một nơi mới, nó ngồi rút người lại nhìn lũ trẻ con hàng xóm qua lại ngó nghiêng nhìn thằng bé cứ bò chứ không đi thẳng. Chị hiểu nó buồn. Trung thu đến và chị lén chồng đi cầm đôi bông tai, tổ chức một buổi trung thu linh đình mời tất cả trẻ con trong xóm đến chung vui cùng con chị. Vậy là Hội có bạn bè. Hội chỉ học hết lớp 3 trường tiểu học rồi phải chuyển sang học đêm vì ngắt quãng của những lần nằm viện. Tối, chị giành quyền chở con đi và ngồi vào một góc nào đó chờ chở con về. Muỗi cắn nát chân chị không buồn đập. Rồi thấy con buồn, một ngày người mẹ đem về dàn vi tính.

Chị rơi nước mắt khi thấy con bắt đầu có thế giới riêng, ở đó con chị có bạn bè, có học hành, có trao đổi, có những người cùng cảnh ngộ. Con vui và lòng mẹ nở hoa.

“Con trai thân mến!

Nếu tính cả tuổi ta thì con đã được 17 tuổi rồi. Qua mỗi một năm, mẹ lại có thêm một cái mốc ghi dấu sự hạnh phúc rằng: con vẫn sống trên đời.

Con đã trưởng thành dẫu thân xác vẫn nhỏ bé và bệnh tật. Mẹ bỗng nảy ra ý nghĩ hãy để cho con biết cuộc sống với tất cả các mặt và sắc màu của nó, bằng cách hồi tưởng lại hành trình sống của mẹ con ta.

Ta “giao kèo” thế này, con trai nhé: mỗi ngày con hãy dành một chút thời gian ghi lại giùm mẹ hành trình của chúng ta. Con sẽ thấy: sau những bức tường mà mẹ con ta đang cùng sống, thế giới vẫn đang tồn tại mãnh liệt như chính cuộc đời của chúng ta...”.

Đó là những gì chị viết cho con trai mình. Sau 16 năm, mọi thứ giờ đã khác. Gia đình chị lạc quan hơn người ta tưởng. Con làm một trang blog và dành thêm một trang “mecuatoi” để dành cho mẹ mình. Mẹ và con viết những dòng nhật ký cuộc đời song hành giữa thế giới thường nhật hằng ngày.

Con nghĩ về tương lai, chị hồi tưởng lại những dẫn dắt của con đường đã chọn. Đó là những điều mà người mẹ có thể nói thật với con mình. Về một vị khách nào đó trong quán bia ôm từng theo chị về nhà rồi chứng kiến chị nuôi con với chồng trong bệnh viện và giữ lời hứa không ghé vào quán bia ôm đó nữa. Về những giây phút chị bị những kẻ ngồi ghế quan đòi “xét người” vì nghi ngờ một điều gì đó... Tất cả đã được chị nói không né tránh với con của mình. Chị nói chỉ muốn dạy con mình có mấy điều: “Không được tham lam, không được độc ác. Cái gì mình đã có dịp ăn rồi, hãy nhường cho người khác chưa từng được thưởng thức nó...”.

Căn nhà heo hút trong tận cùng của một xóm ở ấp 2, Đông Thạnh, Hóc Môn - mà chị đặt tên là xóm không chồng, xóm mả lạng... Ngày tôi đến, có một người đàn bà đang ngồi chia từng con heo tiết kiệm cho lũ trẻ con trong xóm. Chị đang chuẩn bị mở lại lớp Anh văn thường niên cho tụi nhỏ vì hè đã đến rồi. Chị đang chuẩn bị đi thăm vài người già cô đơn nào đó giữa cuộc đời. Và đặc biệt hơn, người phụ nữ này đã vượt qua được hành trình thủy tinh để có thể cầm tay và biến mình thành chỗ dựa cho những người bị nhiễm AIDS ở giai đoạn cuối.

Hành trình thủy tinh đã trở về sự trong veo và lấp lánh của nó...

“...Qua hai tuổi, con gãy tay. Chưa tháo bột lại... gãy chân. Con làm mẹ sợ lắm, con trai ạ. Những vị bác sĩ khả kính không ai nói rõ con bị bệnh gì... Chỉ là những toa thuốc đắt đỏ và khó kiếm.

Lần này người ta cho con lên băng ca đẩy sang Bệnh viện nhi quốc tế Lê Thánh Tôn. Con nằm đó, bé tí tẹo, người trắng xóa là bột. Hôm ấy, ngày 20-11, nhà ta may mắn gặp được ông bác sĩ người Tây tốt bụng. Có lẽ ông ấy cũng cảm động vì bó hoa hồng thật đẹp mẹ tặng cho ông. Ông cho con chụp X-quang từ đầu đến chân. Phòng khám số 5 thật đông với ông Tây và những vị bác sĩ học trò. Họ tranh luận với nhau lâu lắm. Quá chiều họ mời mẹ vào phòng. Qua lời người bác sĩ phiên dịch, mẹ biết con mang một căn bệnh lạ lùng: tạo xương bất toàn - còn gọi là “xương thủy tinh” - sẽ còn gãy thật nhiều, sẽ tật nguyền, và mắt con sẽ ngày càng... xanh biếc...

...

Ôi “Thủy Tinh” mong manh của mẹ!!! Hỡi hạnh phúc cũng mong manh... Trời trong xanh và nắng vàng của Sài Gòn đều... vô nghĩa...

Đêm ấy là đêm dài nhất trong những đêm dài, mẹ mở cửa rón rén ra ngồi dưới gốc phượng. Con có tin không? Lần đầu tiên trong đời mẹ... uống rượu...

Uống mà chẳng thể say... Uống mà đầu óc quay cuồng: THUỐC... NGÀY MAI... TIỀN... rồi lại... THUỐC...

Đúng!!! Phải có THUỐC! Trong cái toa cầm về chiều nay có tới mấy loại thuốc - tính ra cũng mấy trăm ngàn - đã thế có thứ lại còn không mua được vì... không có. Nhà thuốc bảo: “Hiếm lắm!”....

(Trích blog: www.ngoisaoblog.com/mecuatoi của chị Nguyễn Thị Thu Hương, mẹ Đỗ Minh Hội)

NGUYỄN VĂN TIẾN HÙNG

Hành trình "xương thủy tinh" - Kỳ 1: Vì mẹ là mẹ của con

Chúng tôi xin giới thiệu đến bạn đọc câu chuyện cảm động của một người mẹ: chị Nguyễn Thị Thu Hương. Người mẹ trẻ cùng con trai Đỗ Minh Hội chống chọi với căn bệnh quái ác để giành lấy sự sống cho con, nghị lực và tình yêu thương của chị làm chúng ta xúc động vì tình mẫu tử.

--------------------

Năm 1 tuổi, với đôi chân cong biến dạng, Đỗ Minh Hội được bố mẹ đưa đi chơi

Khi mẹ mang bầu con, nhà mình ở trong doanh trại bộ đội, 16 mét vuông (4x4m), thưng bằng cót ép. Một bên là chỗ gửi xe của một cơ sở sản xuất, một bên là cái kho.

Mùa xuân nho nhỏ

Mẹ ì ạch với cái bụng bầu. Sáng sáng mẹ đẩy một cái tủ ra cổng đơn vị bán thuốc lá, mì tôm, tem thư... Lúc ấy đơn vị đã đi vào hạch toán kinh tế rồi, bố không có lương căn bản, đi làm buổi nào thì có tiền buổi ấy. Bố đi cả tuần mới về một lần, mẹ ở nhà tự bán hàng nuôi hai mẹ con mình. Bố đi mấy tháng trời, đến lúc mẹ sắp sinh con thì hết việc. Thôi kệ, ta cứ vui vẻ sống và phải sinh em bé chứ!

Cuối cùng họ cũng cho nhà mình một cái nền nhà nhỏ chơ vơ trong một cái ngách nhỏ xíu vốn là nhà vệ sinh, chỉ có bốn bức tường, không mái, cạnh một bãi đất hoang. Vậy là mẹ có con, và ta lại có nhà. Tốt chán, nhà chúng ta vang rộn mỗi khi con khóc con cười, mẹ lại còn "điệu đà” moi đất đằng trước để trồng một cây phượng nhỏ xinh xinh và ao ước: phượng sẽ nở hoa. Cây phượng bén rễ rồi đấy con. Con đã qua đầy tháng, khóc nhỏ xíu xiu.

Con bắt đầu ốm lặt vặt, rốn lồi ra một cục. Sợ quá, mẹ bế con vào nhà bác sĩ T.. Ông ấy bảo con bị u hạt rốn, phải thắt rốn lại và xử lý một lần nữa. Ông ấy bảo: cái thằng bé này lớn sẽ lì lắm đây. Bố đi làm bữa có bữa không. Mẹ loay hoay với con mãi, nhất là những khi trái gió trở trời, con ho, con sốt, con mọc kê mọc sởi.

http://i148.photobucket.com/albums/s...dong/00-20.jpg
Đỗ Minh Hội năm 3 tuổi, không đứng được


Đã sắp đầy năm con rồi. Cây phượng đã cao vượt tầm tay, sao con vẫn chẳng lẫy, chẳng bò gì cả, con chỉ ngồi và lết thôi. Mẹ bắt đầu thấy lo lo. Thóp thở con thiệt lớn, không đóng được. Ngày con đầy năm thiệt vui: con

mặc áo màu trắng, quần màu xanh lơ, lại còn bày đặt đeo cà vạt đỏ. Bố mua bánh kem về. Mẹ bế con ra xóm Ba Boòng chụp ảnh mẹ và con cùng với một con mèo nho nhỏ.

Mong manh nhất chính là con - thủy tinh

Hai tháng sau, lá phượng xanh thẫm lại. Chiều xuống, bố vẫn chưa về. Thả con xuống hiên, mẹ ra sau nhà nơi bãi đất hoang hôm nào giờ đã xanh ngắt rau bạc hà và thẫm vàng hoa mướp. Mẹ định bẻ vài trái mướp xào một dĩa nhỏ, đổ thêm chút nước làm canh và nhà mình sẽ có một bữa tối thật ngon lành, ấm cúng.

Con làm sao thế? Sao lại khóc thét lên? Chỉ lết từ hiên xuống sân, cái bậc hiên không đầy gang tay sao con đau dữ vậy? Mẹ quăng dao, quăng mướp ôm lấy con. Con cứ khóc ngằn ngặt. Trời đã sụp tối, bố cũng chưa thấy về. Mẹ ôm con ngồi thu lu ở hiên.

************************************************** ************************************************** *
Bệnh "xương thủy tinh" (hay còn gọi là bệnh giòn xương, bệnh tạo xương bất toàn) là một nhóm bệnh lý bao gồm nhiều thể lâm sàng và có đặc điểm di truyền. Đặc trưng của bệnh là sự tổn thương thành phần collagen type 1 của mô liên kết gây nên bệnh cảnh lâm sàng không những ở xương mà còn ở da, dây chằng, củng mạc mắt và răng như: gãy xương tự phát, biến dạng xương, lùn, bất thường của răng (tạo răng bất toàn), giảm thính lực.

Đây là một bệnh bẩm sinh, trẻ bị mắc bệnh có tỉ trọng xương giảm. Trong những trường hợp nặng, bệnh biểu hiện ngay khi chào đời khiến trẻ sơ sinh bị gãy nhiều xương. Phần lớn trẻ bị bệnh chết sau khi sinh một thời gian ngắn. Cho đến nay vẫn chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu cho bệnh nhân.

(Nguồn: Wikipedia)

************************************************** ***********************************************
Con khóc nhiều cũng mệt, bú một chút rồi con thiêm thiếp ngủ.
- Bố về rồi! Bố ôm lấy con vì nhớ! Con lại khóc ré lên, có cái gì đó bất ổn thật rồi. Mẹ kể lại chuyện con lết xuống sân. Chẳng lẽ... Thôi, không đoán già đoán non nữa, đi bệnh viện thôi, mẹ sợ lắm. Cả nhà mình chất lên cái xe Chaly nhỏ. Mẹ ngồi sau ôm con. Đường Thích Quảng Đức năm ấy còn xấu lắm, mỗi lần xe nảy xóc lên con lại khóc. Đường từ nhà mình tới Bệnh viện 175 mọi ngày ngắn ngủn mà sao giờ xa quá vậy, đi lâu đến vậy. Bệnh viện đây rồi, mẹ ngơ ngơ ngác ngác.

Ông bác sĩ giới thiệu đi chụp X-quang gấp. Khốn khổ, con bị gãy xương đùi, mới có 14 tháng mà con bị gãy xương đùi! Lỗi tại mẹ, lỗi tại mẹ. Mẹ khóc òa nức nở. Bó bột cho con xong, bế con về tới nhà cũng quá nửa đêm, mẹ ngồi canh con. Mẹ khóc, mắt sưng húp như hai trái bàng. Tiếng ông bác sĩ âm u trong đầu:
- "Thằng bé này có vẻ yếu, cái thóp thở rộng thế này, còn vất vả. Bắt cóc nấu cho nó ăn cứng xương". Thì bắt cóc, vì con mà bắt cóc, đâu có chi đáng sợ!

Chờ mãi, chờ mãi, rồi cũng qua 30 ngày. 30 ngày con không được tắm, mẹ chỉ lau rửa sơ sơ cho con thôi. 30 ngày con nằm ăn, nằm bú. 30 ngày mẹ sống trong cảm giác người có lỗi. Con nằm nhiều lưng mọc đầy rôm sảy, ngón chân nhỏ như hạt bắp lột cả da. 30 ngày mẹ ai oán mình. Nhưng qua rồi con ạ. Nào, chiều nay ta đi cắt bột. Ôi, ước gì cuộc đời cũng có thể quăng đi mọi khổ đau một cách nhẹ nhàng như chiều nay ta tháo bột quăng đi khỏi chiếc chân nhỏ xinh yêu dấu của con!

Nhưng... Qua 2 tuổi, con gãy tay, chưa tháo bột lại gãy chân. Con làm mẹ sợ lắm, con trai ạ. Vài lượt gãy xương đủ làm người mẹ trẻ như mẹ phải đứng tim. Bó bột - nằm viện - kiếm tiền. Mẹ không còn thời gian để khóc. Những vị bác sĩ khả kính không ai nói rõ con bị bệnh gì. Chỉ là những toa thuốc đắt đỏ và khó kiếm.

Lần này người ta cho con lên băng ca đẩy sang Bệnh viện Nhi quốc tế ở đường Lê Thánh Tôn. Con nằm đó, bé tí tẹo, người trắng xóa, bột và bột. Hôm ấy, ngày 20-11, nhà ta may mắn gặp được ông bác sĩ người Pháp tốt bụng. Có lẽ ông ấy cũng cảm động vì bó hoa hồng thật đẹp mẹ tặng cho ông.

Ông cho con chụp X-quang từ đầu đến chân. Phòng khám số 5 thật đông, ông Tây và những vị bác sĩ học trò tranh luận với nhau lâu lắm. Quá chiều, họ mời mẹ vào phòng. Qua lời người bác sĩ phiên dịch, mẹ biết con mang một căn bệnh lạ lùng: tạo xương bất toàn - còn gọi là "xương thủy tinh".

Căn bệnh quá xa lạ, nhưng những điều nó sẽ gây nên cho con thì vô cùng gần gũi và đớn đau với mẹ: con sẽ còn gãy xương thật nhiều lần, sẽ tật nguyền, mắt con sẽ ngày càng xanh biếc. Ôi con của mẹ, đứa con "thủy tinh" mong manh của mẹ! Trời trong xanh và nắng vàng của Sài Gòn đều vô nghĩa.

Đêm ấy là đêm dài nhất trong những đêm dài của đời mẹ. Mẹ mở cửa rón rén ra ngồi dưới gốc phượng. Con có tin không? Lần đầu tiên trong đời mẹ uống rượu. Uống mà chẳng thể say. Uống mà đầu óc quay cuồng: thuốc... ngày mai... tiền... rồi lại... thuốc...

Rồi ai sẽ chăm con? Ai sẽ đi làm? Nhà có duy nhất một chiếc Chaly. Mà con thì phải được sung sướng, đủ đầy! Mẹ sẽ đốt cháy cả nhân gian này lên để cứu con! Mẹ gầm gừ, gào thét ở trong lòng như thế đấy. Đến 6 giờ sáng, mọi việc trở lại bình thường. Mẹ lại mặc áo trắng tinh, thả tóc ngang vai, mẹ dắt xe đi kiếm việc làm. Ba sẽ làm ngày và mẹ sẽ làm đêm. Con sẽ có tất cả mọi thứ mà những đứa trẻ ốm đau cần phải có. Con cứ yên tâm! Mẹ hứa mà!

Phải sống dù là sống trong cõi chết

Mẹ chạy xe chầm chậm qua các con phố lộng lẫy quán xá. Gần trưa, mẹ thấy tấm bảng treo lủng lẳng trước cửa một căn nhà: "Cần người làm". Đó là một nhà hàng. Mẹ đặt bước chân đầu tiên vào một thế giới hoàn toàn xa lạ. Thế giới của lầm than, cay cực.

Bà chủ nói xa nói gần:
- "Cần tiền bước vô đây đừng có chảnh!".
Con gái út của bà chủ tỏ ra... có học:
- "Chị biết là em thông minh. Chị sẽ cho em một bộ đầm, lên trên ấy đừng làm mất lòng họ nghe".
Mẹ nói thẳng tuột:
- "Em sẽ bưng thức ăn lên lầu, và chỉ cố gắng làm họ không phật lòng, chỉ có thể thế thôi! Em đã có gia đình, em là một người mẹ”. Lúc ấy mẹ 21 tuổi, bỗng thấy mình già sụp đi trong tích tắc. Nguyễn Du nói ông Trời "bắt phong trần phải phong trần/ cho thanh cao mới được phần thanh cao", còn mẹ sẽ phải tự thiết lập và gìn giữ cái ranh giới giữa phong trần và thanh cao ấy. Này thì "chào bàn". "Mấy chú à, cháu sẽ ngâm thơ và hầu rượu cho mấy chú vậy"! Ái chà, "độc" quá! Lại biết cả thơ! Đọc đi em!... Mẹ đọc: Thân em như quả mít trên cây/ Vỏ nó xù xì, múi nó dày/ Quân tử có thương thì đóng cọc/ Xin đừng mân mó nhựa ra tay.

Đi làm, mẹ thủ trong giỏ xách một chai nước thiệt lớn. Khuya, mỗi lần ra về mẹ đều dừng ở cầu Kiệu. Mẹ lôi chai nước ra, rửa mặt, rửa tay và súc miệng. Mẹ không muốn tha những mùi, những hơi hám độc địa ở nơi ấy về nhà: mùi rượu, mùi bia... Nhìn xuống dòng nước đen ngòm và hôi thối, mẹ lại gào lên ở trong lòng: phải sống! Phải sống dù là sống trong cõi chết! Qua cầu là gió bay. Qua cầu là bỏ lại sau lưng bao khổ nhục. Qua cầu là những đồng tiền thấm đẫm nước mắt sẽ thành sữa, thành thuốc cho con.

Mẹ làm ở nơi ấy gần một năm, nói chính xác là 9 tháng 16 ngày con ạ. Vất vả và buồn, nhưng cũng không đem lại cho con được gì nhiều. Con vẫn ốm, vẫn gãy xương và bó bột. Tháng nào mẹ cũng bế con ra y tế phường cân đo mà không thấy lên ký. Sổ khám bệnh cứ mãi dày thêm: viêm phổi. Suy dinh dưỡng. Rồi lại gãy xương... Hội ơi! Cái màu bột trắng ám ảnh mẹ suốt. Đã manh nha trong đầu mẹ cảm giác cùng quẫn và tuyệt vọng.

"Tình trạng này khó, thằng bé suy kiệt nặng. Anh chị nếu có điều kiện đưa cháu ra vùng biển thì tốt. Biết đâu nó sẽ cứng cáp và phổi sẽ khỏe lên" - ông bác sĩ bảo thế. Đi biển? Ôi, mơ ước hoang đường! Tiền đâu mà đi biển? (Mãi mười năm sau, nhà mình bớt khó khăn, mẹ mới cho các con đi biển được một lần). Không có tiền đi biển thì mình lên rừng. Phải đi thôi con! Phải cứu con! Và cứu luôn cả mẹ! Nhìn con nằm thiêm thiếp, lòng mẹ tê tái... Nếu cứ ở đây vật vã mãi với tiền, với bệnh, cứ phải bỏ con mà đi hoài, con chết thì mẹ cũng chết thôi!

- Em mang con đi đây anh ạ!

- Đi đâu?

- Di Linh.

Hành trình "Xương thủy tinh" - Kỳ 2: Đừng tuyệt vọng, con ạ!

TT - Mẹ và bố bán sạch đồ đạc: này xe Chaly, bếp điện, giường... Người còn là của còn.

Cầm mấy chỉ vàng bán đồ đạc lên Di Linh, mẹ con ta dựng một gian nhà gỗ nho nhỏ, gầy dựng một quán nhỏ bán rau củ. Bố ở lại TP.HCM kiếm việc làm và thỉnh thoảng bắt xe về thăm hai mẹ con mình. Mẹ con mình đã quen vào khu dân tộc K’Ho để mua bắp, bí rợ. Mẹ là K’Hương, còn con là K’Tí. Chiều chiều ta vào rẫy cà phê dạo mát và rèn chân cẳng cho con. Mẹ vẫn không nguôi hi vọng con sẽ trở nên lành lặn.

Bán nhà

Vậy mà đã được hai năm, con nhập viện Di Linh mấy lượt, khi thì té bong gân, trật khớp, khi thì ho nóng sốt. Một hôm lên với mẹ con mình, bố bảo: “Cho con về lại thành phố đi em, nó đã sáu tuổi rồi, cho nó đi học chứ! Vả lại, sắp sinh thêm em bé, không lẽ ở mãi trên rừng”.

Chào nhé cao nguyên! Chúng ta lại về thành phố.

Trở lại nhà cũ sau hai năm, mẹ con ta ngơ ngác hóa ra người xứ lạ. Xung quanh nhà mình biệt thự san sát, con hẻm nhỏ trở thành đường nhựa, cây phượng bị đốn tróc rễ, cái ngách vào nhà mình bị móp méo, tối om, nhà ta xấu xí và lọt thỏm giữa bề thế xa hoa. Thỉnh thoảng, con sang chơi với con ông phó giám đốc bằng tuổi con. Con ngọng nghịu khoe: “Bạn Thành có đồ chơi điện tử - trò chơi “câu cá” - thích lắm mẹ ạ!”. Mẹ im lặng, cúi xuống giỏ đồ may, dứt nốt mũi chỉ sau cùng.

Một ngày, con lầm lũi khập khiễng đi về. Con bảo: “Bạn Thành không cho con chơi nữa, vì mẹ bạn ấy bảo nền nhà bạn gạch men trơn lắm, Hội đừng có vào vì chân Hội ra mồ hôi dơ, rồi lỡ Hội té què, rắc rối!”. Mẹ ôm con vào lòng, lại im lặng. Sau này, mỗi lần thay đổi nhà cửa, việc đầu tiên là mẹ đi mua gạch lát nền.

Bố vẫn đi làm công nhật, từng ngày. Hôm đau bụng chuyển dạ, mẹ ì ạch dắt con vào Bệnh viện Nhân Dân Gia Định. Đi bộ được nửa đường, đau quá mẹ mới dám kêu xe ôm. Tới nơi, gửi con cho mấy cô bác sĩ trực. Con ăn bánh quy và lăn ra ngủ ngon lành. Và mẹ thì yên tâm đi sinh em bé.

Em Khoa được ba tháng, mẹ thấy nhà mình hay có khách. Bố càng ngày càng lầm lì và hay uống rượu một mình khi đêm vắng. “Có chuyện gì thì anh phải nói ra chứ?”. Bố thở dài sườn sượt. Quanh co một lúc rồi nói: “Nhà mình nợ nhiều lắm rồi, khoảng 14 triệu đồng”. Đêm ấy, mẹ thao thức. 14 triệu đồng, gần ba cây vàng. Nhìn qua nhìn lại, tài sản không còn gì để bán. Đã thế mới đầu mùa mưa nhà đã dột lỗ chỗ. Nhà! Đúng rồi, nhà! Bán nhà đi là nhẹ nợ, khỏi phải buồn phiền! “Bán nhà, bán nhà...”, mẹ lẩm nhẩm một mình và ngủ thiếp đi.

Sinh kế mới

Mẹ tìm được một điểm “cò” nhà đất của một ông tên Sáng. Về đến nhà, ông Sáng chắp tay đi đi lại lại. Ông phán chắc nịch: “Nhà này chỉ có cái xác, không tính! Lợi ở bộ hồ sơ và đất thôi! Chú sẽ đăng cho cháu 25 cây vàng. Thủ tục giấy tờ bên cháu phải lo tất!”.

Đi phường, đi quận, đi vẽ, đi đo, rồi đi công chứng... Sang bên phòng thuế, đóng thuế trước bạ, thuế chuyển quyền, ủng hộ xóa đói giảm nghèo... Mẹ ẵm em Khoa đi xe ôm để lo các thủ tục, gởi con ở nhà ông bà Vân gần đó. Không đầy một tháng sau mình bán được nhà. Trừ tiền cò, thuế má, mình chỉ còn hơn 20 cây thôi! Thế là cũng tốt lắm rồi! Mẹ với bố cùng gật gù hỉ hả.

Cầm vàng được một đêm, sáng ngày ra thấy người ta rầm rập kéo đến, hỏi thăm, tay ai cũng nhăm nhăm một tờ quảng cáo của báo Tuổi Trẻ! Mẹ tá hỏa khi biết họ đã đăng rao bán lại nhà mình tới 38 cây vàng. Tức thật, tức chết mất! Mẹ mua một con vịt quay vàng rộm, gọi điện thoại mời vợ chồng người mua nhà tới ăn một bữa chia tay. Mẹ không than trách nửa lời, cảm ơn vợ chồng họ đã mua nhà và gỡ rối cho mình lúc khó. Bà vợ khoái lắm mới nói thế này: “Chị bày cho: vốn của em ít, chịu khó về mạn Gò Vấp tìm mua lấy cái nhà xập xệ, sửa lại đăng báo bán”. Bài học đầu đời của mẹ về việc làm ăn đã được trả giá bằng hơn chục cây vàng như thế đó con.

Những ngày đầu mon men chuyện mua bán nhà, mẹ ngây ngô đến buồn cười. Kiếm được người mua nhà rồi, ngặt nỗi ở chưa bao lâu đã bán, lúc đặt cọc mẹ phải mời ông tổ trưởng dân phố làm chứng. Ông rất nhiệt tình, cảm thông với gia đình mình, ông bảo: “Này Hương, bác bày cho cháu: trước khi nộp hồ sơ thì ghé qua cô nhà đất phường một tí. Nhà cô ấy ở đường... số...”. Mẹ dạ vâng râm ran. Nghĩ sẽ có được món tiền dư ra để lo cho “cậu nhỏ thủy tinh” của mẹ, lòng mẹ cứ tươi hơn hớn.

Bàn bạc mãi, bố và mẹ quyết định: mua một lọ hoa khô. Bấy giờ hoa khô quý lắm, chơi hoa khô là một thú chơi sang cả, nghệ thuật. Bình hoa đẹp đến mức khi mang về nhà mẹ đã ngắm nghía cả ngày, nhờ ông thợ chụp hình bấm một kiểu bé Khoa bên chiếc bình hoa ấy. Lòng rất vui, mẹ đĩnh đạc mang món quà đến nhà chị cán bộ và thầm nghĩ chắc chị sẽ rất hài lòng với tác phẩm nghệ thuật này. Nhưng không, khi nói đến chuyện hồ sơ, chị lại lạnh tanh: “Gia đình cứ mang nộp ở phường nhé”.

Sáng hôm sau mẹ ra phường sớm và hồ sơ cứ thế nằm im ỉm. Lo quá, lo phờ phạc cả người. Tiền cọc mẹ đã nhận của người ta rồi và cũng đã tiêu mẻ vào đó một mớ. Nóng lòng, mẹ đến gặp ông tổ trưởng hỏi ý kiến. Ông hỏi: “Vậy chớ mày có lo quà cáp gì chưa?”, “Cháu đã mua tặng cô ấy một bình hoa khô đẹp lắm”. Bất ngờ, ông tổ trưởng cười phá lên: “Trời ơi, đi làm hồ sơ nhà mà hoa khô, rách việc. Đơn giản là cháu làm một cái phong bì”. Thế là mẹ có thêm một bài học. Mấy ngày sau mẹ đã hí hửng nhận lại hồ sơ, có lời chứng thực, có dấu son đỏ chót.

Ta đã ở dọc đường Lê Đức Thọ suốt tám năm, đã bán nhà mười lần. Cứ mỗi căn nhà mẹ lại nghĩ ra một kế mưu sinh. Có căn mở tạp hóa, có căn bán cháo lòng, cơm tấm, có lúc “ngông cuồng” hơn mẹ lại ngăn một chỗ làm nơi hát karaoke. Ừ, thích thật! Nhà mình ở đâu cũng mở rộng cửa, thành địa điểm hội họp, gặp gỡ. Mẹ tung tăng đi khắp khu phố, tổ dân phố, làm việc cho hội phụ nữ, làm thiện nguyện... Mẹ cùng với ông Bảy Cường (khu phố trưởng) và bà con nghĩ cách làm đường, cùng bạn bè dồn góp tặng khu phố một cái loa phóng thanh và mấy bộ đèn cho sáng sủa. Mẹ yêu nơi ấy đến mức khi kẻ xấu lọt vào ăn cắp hết đường dây điện chiếu sáng, bố mẹ đã theo các chú dân phòng thức ngày thức đêm và cùng nhau tóm được kẻ cắp.

Có lúc suy sụp, vốn liếng không còn, mẹ xoay ra bán rau muống. Lấy 20 bó lớn, bỏ mối cũng kiếm được 24.000 đồng. Hai giờ rưỡi sáng mẹ dậy, bán xong quay về đã hơn sáu giờ, hết mớ rau là có được một buổi tiền chợ. Những đêm khuya trên cây cầu Trường Đai, mẹ nhìn ngắm được rất nhiều mảnh đời từ nhiều nơi đổ về, hội tụ. Mỗi người có tính cách riêng, công việc riêng, cuộc đời riêng, hoàn cảnh riêng, nhưng họ đều kiếm sống lương thiện, đều có tình, bảo bọc, nương tựa nhau. Hội thấy không, nếu con quan sát con sẽ thấy có vô vàn cái đẹp ở trong đời.

Thế giới của con

Con trai ơi, đưa tay đây, mẹ đỡ. Lần này, ta dọn nhà về Đông Thạnh, Hóc Môn, một bãi rác mênh mông. Nhà ta núp trong một vùng bung xung cây cối. Con đường đất đi vào nhỏ xíu vòng vo, xe lam không vô lọt, ở đầu đường là chùa Bà Tư, cuối đường đổ ra một nghĩa địa mênh mông. Bà con lối xóm xúm tới dọn đồ giúp: có gì đâu, toàn những ghế là ghế. Ghế cao, ghế thấp, ghế vuông, ghế tròn, cái ngắn, cái dài. Ghế để con bám, ghế để con ngồi, ghế để con tập di chuyển.

Mẹ biết là con buồn. Về ở xứ heo hút, xa xôi này con thua thiệt lắm. Sẽ chẳng còn những buổi chiều mẹ cõng con đi chơi phố, sẽ chẳng còn những buổi tối mẹ cõng con vào nhà sách rực rỡ... Sự yên lành không ở được với nhà mình mấy ngày: mồng 4 tết con lại sụp xuống, xương cẳng tiếp tục vỡ ra... Đi bó bột về, con quay mặt vào tường. Con bảo: “Mẹ ơi, lần này mẹ đừng cứu con nữa!”. Nghe con nói mẹ muốn khóc òa lên nhưng cố nuốt nước mắt: “Đừng quá tuyệt vọng con ạ!”. Con hay nhìn ra sân và hay nhìn đi đâu xa lắc. Mẹ hiểu rồi, con muốn biết thế giới ở ngoài kia.

Mẹ tìm đến một công ty, ký hồ sơ mua hàng trả góp: một dàn máy tính cho con. Dĩ nhiên sẽ thêm khó khăn, nhưng con an tâm, không có gì là không vượt qua được. Mẹ, con, ba và cả bé Khoa nữa sẽ cùng cố gắng. Mẹ chọn máy màu xanh, đẹp và dịu mát. Mẹ hãnh diện lắm, còn con thì rất vui. Dàn máy rực sáng cả căn phòng khách. Mẹ mua sách vi tính về cho con trai tự học và con đã học rất nhanh. Thế giới mở ra với con từ đó.

Một hôm, khi mẹ đang chuẩn bị bữa ăn, bỗng con la thật lớn: “Mẹ ơi, có thuốc rồi! Có thuốc chữa bệnh của con rồi, mẹ ơi!”. Mẹ vất hết mọi thứ, phóng ào đến bên con và ngó vào màn hình. Mẹ dán mắt đọc thông tin về một thứ hóa chất đắt hơn cả vàng. Và theo như lời dẫn thì có thể làm bệnh con bớt phần đau đớn!

Mẹ lập tức đi tìm hiểu. Thuốc này là một thứ hóa chất thường sử dụng cho bệnh ung thư tủy giai đoạn cuối và một vài bệnh khác liên quan đến tủy xương, một hộp hai lọ giá 3,7 triệu đồng, mỗi năm điều trị hai lần, mỗi lần chục triệu. Muốn mua thuốc này phải có toa của bác sĩ và rất khó mua, các nhà thuốc bậc trung không có, ngay cả nhà thuốc Mỹ Châu lớn là thế cũng lắc đầu.

Ánh mắt con tràn trề hi vọng, tiếng kêu khẩn thiết biết bao, mẹ thừ người. Con trai của mẹ, mẹ vẫn đang cố đây. Làm sao mẹ lại không cứu con cho được! Nhưng hãy bình tĩnh nào, hãy bình tĩnh... Để mẹ nghĩ cách. Mẹ sẽ đi tìm mua thuốc, sẽ ước liệu chuyện tiền nong...

NGUYỄN THỊ THU HƯƠNG

Phải học thôi Hội à

Con vào lớp 1. "Phải học thôi Hội à! Ốm cũng học! Què quặt, khập khiễng cũng phải học!". Mẹ nói với con trai như vậy, con còn nhớ không? Nhập học một tháng, con đã lại gãy tay! Mẹ biết con đau đớn vô cùng, muốn nghỉ học, nhưng mẹ đã nói với con: phải chấp nhận thôi, tránh làm sao được. Mẹ ra trường gặp các thầy cô giáo để trấn an: "Bệnh của con tôi là vậy, mong thầy cô cứ cho cháu học tiếp. Có chuyện gì xảy ra, chỉ xin thầy cô liên lạc gấp với gia đình". Mẹ không muốn các thầy cô giáo chịu áp lực về bệnh tình của con. Con gãy xương hoài, tới 27 bận, đi học đeo bột thường xuyên. Riết rồi cũng quen, cảm giác nặng nề cũng vơi bớt.

Xương thủy tinh giàu nghị lực

TP - Mười sáu năm chưa một lần đi lại trên đôi chân, cô bé xương thủy tinh Nguyễn Thị Kiên Giang vẫn là học sinh giỏi tám năm liền của trường THCS Khe Tre (Nam Đông, Thừa Thiên - Huế).

16 tuổi, ba mươi lần gãy xương

http://i148.photobucket.com/albums/s...vovinam/ox.jpg
Giang đến lớp trên đôi chân bạn bè

Ngày lọt lòng, bé Kiên Giang trông bình thường như bao trẻ sơ sinh khác. Lớn lên một chút, biểu hiện xương thủy tinh ở Giang bắt đầu bộc lộ, chân teo dần, đôi mắt xanh suốt và bị gãy xương liên tục. Đến bệnh viện, bác sĩ chẩn đoán Giang bị bệnh xương thủy tinh.

Gia đình gửi Giang vào trường như là sự an ủi con gái được sống trong thế giới học trò bình thường, hòa nhập cùng bao bạn bè đồng trang lứa. Nào ngờ năm học đầu tiên, cô bé xương thủy tinh liệt mất hai chân lại là học sinh giỏi nhất lớp. Danh hiệu đó được Giang duy trì liên tục đến hôm nay, tại lớp 8/1 trường THCS thị trấn Khe Tre, huyện vùng cao Nam Đông.

Bất kỳ lúc nào trong sinh hoạt, học hành, Kiên Giang rất dễ gặp chấn thương dù chỉ là va chạm nhỏ. Mười sáu tuổi, em phải trải qua hơn 30 lần gãy xương, đau đớn lả người. Rất nhiều lần, tay bó bột chưa lành lại đến chân bị gãy.

Việc học hành của Giang lúc ở bậc tiểu học có hai năm bị gián đoạn, do thời gian ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà. Trở lại lớp, em tiếp tục duy trì danh hiệu học sinh giỏi.

Không thuộc đối tượng tàn tật?

Bại liệt, mắc bệnh hiểm nghèo nhưng, từ trước đến nay, Giang chưa một lần nhận chế độ trợ cấp người tàn tật. Trong thư gửi Báo Tiền Phong mới đây, Giang bày tỏ, nhiều người khuyên mẹ lên Phòng Lao động- Thương Binh & Xã hội Huyện hỏi xem có được hưởng trợ cấp gì không. Mẹ em nhận câu trả lời từ người có trách nhiệm năm năm về trước:
- “Em tuy tật nguyền nhưng ba mẹ đều là cán bộ nhà nước nên không phải là tật nguyền, không có chế độ gì hết”.

Quan tâm trẻ tàn tật, anh Lê Văn Bát - Bí thư Huyện Đoàn Nam Đông - cách đây hai năm đưa Giang vào danh sách đề xuất của Huyện Đoàn về hỗ trợ đối tượng tàn tật do ảnh hưởng dioxin để cơ quan chức năng xem xét, nhưng rồi em bị loại.

Chị Từ Thị Minh là bộ đội phục viên, từng sống nhiều năm tại vùng căn cứ quân sự cũ bị nhiễm dioxin thuộc tỉnh Quảng Trị. Chị Minh tâm sự, thu nhập công chức bình thường như vợ chồng chị vừa đủ lo trang trải sinh hoạt hằng ngày của cả gia đình và chi phí thuốc men thường xuyên hết sức tốn kém của Giang. Không may sinh ra đứa con tật nguyền là thiệt thòi không gì bù đắp nổi.

Vượt qua tật nguyền để học giỏi, Giang là học sinh đầu tiên tại huyện vùng cao Nam Đông nhận học bổng Niềm Hy vọng do Báo Tiền Phong trao tặng.

Văn Ngọc
(theo Tiền Phong)